معلم گفت : شما هرگز فردی را که ایدز داشته باشد نخواهید دید. من ساکت نشسته بودم اما در درونم
غوغا بود و با خودم میگفتم من ایدز دارم. شما من را میشناسید : یک مبارز با ان تبیض ناشی از اچ
آی وی هستم و ازجزییات زندگی ام با این ویروس میگویم.
من درسال ۱۹۸۶ با اچ آی وی بدنیا آمدم .وقتی هفت ساله بودم در مرحله ایدز ، بیماری ام را تشخیص دادند.به من گفتند ، اچ آی وی
مخفف ویروس نقص ایمنی انسانی است.اصال چیز ترسناکی نیست .به من گفتند من یک انسان مثل همه انسانها هستم،اما یک
من اززمان تولد با ویروس بدنیا آمده بودم.مادرمن اچ آی وی مثبت بود ،اما از وضیت خودش بیخبر بود.
اوقبل از آنکه با پدرم آشنا شود وبا او ازدواج کند،یک دوست پسر داشت و بیماری را از اوگرفته بود.من دو برادر بزرگترهم داشتم
که آنها مانند پدرم اچ آی وی منفی بودند.
همزمان ، من در دودنیای مجزا زندگی میکردم.تنها خانواده درجه یک وپزشکانم ازوضعیت من باخبر بودند.
زیدوودین واستروئیدهای آنابولیک تنها داروهایی موجود درسال ۹۳ بودند .مادر من توانست با موسسه ایدز اطفال الیزابت گالیسر
ارتباط برقرار کند واز این طریق قادر شد من را در اولین کارآزمایی بالینی داروهای ترکیبی وجدید برای اطفال ، در موسسه ملی
سالمتی یا همان ان آی اچ بالفاصله بعد ازتشخیصم شرکت دهد.
من در ان آی اچ خیلی چیزها در مورد انسانها یاد گرفتم.من نه تنها معلومات دقیقی در ارتباط با بدنم از راه سی تی اسکن ،، ام آر ای
، تستهای روانشناختی و معاینه چشم آموختم .همچنین آموختم برترسم از آمپول وسرنگ غلبه کنم .و همچنین یک آگاهی وسیعی
نسبت به طیف وسیع بیماریها وناتوانیها پیداکردم.
چیزی که واقعا در زمان یادگرفتن آنها از ذهنم میگذشت این بود : انسان بودن یک احساس است.من آموختم که مردم نه تنها جسما
درد میکشند ،بلکه همینطور ازنظر احساسی هم درد میکشند.انگ وهراس مربوط به اچ آی وی در دهه نود میالدی بسیار زیاد
وواقعی بود. من در طی استراق سمع مکالمات والدینم در موسسه ملی سالمت )ان آی اچ( یک چیزهایی فهمیدم: من فهمیدم مردم
ظروف استفاده شده توسط ما را با وایتکس میشستند ،ظرفشان را جدا میکردند،اجازه گردش رفتن با ما را به بچه هایشان نمیدادند،وما
را ازاجتماعاتشان دور نگه میداشتند.
من متوجه شدم افرادی مثل من نه تنها با درد جسمی سروکاردارند بلکه درداحساسی ناشی از انگ وتبعیض هم اضافه شده بود. من از
شنیدن اینکه انسانها توانایی رنجاندن وصدمه زدن به یکدیگر را داشتند،آزرده میشدم.
حقیقت وجودی من در هفت سالگی آشکاروسنجیده شد. من نمیخواستم انسانی باشم که بگذارد روند انگ وتبعیض ادامه یابد.
من میدانستم که آن چگونه احساسی است.
در طی بزرگ شدن من،وضعیت اچ آی وی مثبت بودنم را پنهان میکردیم تا از انگ وتبعیضها در امان بمانم .من همینطورکه
بزرگترمیشدم ،جوکهای سطح پایین وزشتی را در مورد اچ آی وی میشنیدم که اساسشان بی توجهی و ناآگاهی بود، وفشار آنها مثل
کوله باری برپشتم انباشته میشد.
من هیچ توجه اضافه ای نمیخواستم .من خودم را یک ستون محکم میدانستم.من تعجب میکردم اگرمریض بنظر میرسیدم یا اگرکسی به
من میگفت اچ آی وی مثبت هستم یا هرچیزی در مورد من میگفت.
به من در موسسه ان آی اچ یاد داده بودند که در طی زمانهای اضطراب چگونه نفس بکشم ودیافراگمم راکنترل کنم. من میدانستم که
این آموزشها موقتی خواهد بود و من باالخره بین مردم رها وتوسط آنها احاطه خواهم شد و از افراد آموزش دیده وکادر درمان دور
خواهم شد.و من باید برای این رویارویی آماده میشدم.
یک روز مدرسه،برای من یک لحظه خوش شانسی رخ داد، که عمیقا مراتحت تاثیر قرار داد.معلم انگلیسی کالس یازدهم ما ،همیشه
کالس را با صحبت در مورد رویدادهای روز شروع میک رد
.یکی از همکالسیها به معلم یادآوری کرد که آن روز روز جهانی ایدز است ، ومعلم من پاسخ داد : شما هرگز فردی را که ایدز داشته
باشد نخواهید دید. وبحث ادامه نیافت و معلم من به موضوع دیگری پرداخت.
من ساکت نشسته بودم ،اما در درونم غوغا بود.با خودم بیصدا فریاد میزدم من ایدز دارم ، من با آن بدنیا آمده ام. تو مرامیشناسی. اما
نمیتوانستم آنرا بلند بزبان بیاورم. احساس میکردم بسیار کوچکم ، احساسی داشتم که هرگ تجربه نکرده بودم : من در یک احساس
استثنا نیستم ، من یک انسانم.
در همان سال من برای بار اول مبتال به مننژیت کریپتوکوکی)قارچی( شدم. من هرگز دردی به آن شدت را تجربه نکرده بودم.احساس میکردم سرم
دارد منفجرمیشود. وقتی پزشک عکس مغزم را دید و به پدرم گفت که باید در بیمارستان بستری شوم ،ذهنم فورا به این سمت رفت که من آنقدر از
کودکی عکس برداری شده واشعه دیده ام که حتما االن تومور مغزی گرفته ام.
ودر دل خودم دعا میکردم که اینطور نشده باشد. من نمیخواستم پدرم را بترسانم.متاسفانه بارها دیده بودم که والدین در بیمارستان بچه
هایشان را از دست میدهند، و مطمئن بودم که من هم پدر ومادرم را سوگوار خواهم کرد.
روی لبه تخت بنشین وسرت را مثل یک گربه خم کن.این جمله ای بود که دکتر قبل از شروع گرفتن مایع نخاعی برای انجام یک
سری بررسیها به من گفت. نتایج تست مایع نخاعی ،مننژیت کریپتوکوکی )قارچی( را نشان داد وتومور مغزی نبود.
من به خودم گفتم : از پس این میتوانم بربیایم.من اصال تصوری نداشتم که مبارزه با این بیماری چگونه خواهد بود. مننژیت
کریپتوکوکی یک مننژیت قارچی است که بسیار سخت ریشه کن میشود.و من ازسن ۱۶ تا ۱۸ سالگی ، چهار بار درگیرآن شدم.
همه آن چهار بار را باخودم میگفتم که دارم میمیرم.
در سومین ابتال ، من داشتم برای یک جشن آماده میشدم که شروع به تلوتلوخوردن کردم وفهمیدم مننژیت برگشته است. لباس مورد
عالقه ام را در آوردم و کامال غرق عرق شده بودم.شنبه شب بود و بدترین زمان برای مراجعه به اورژانس بیمارستان، و من تصمیم
گرفتم که صبح یکشنبه به بیمارستان بروم.
در آنجا من دوباره در بدترین مکان ممکن بودم، شب تول ۱۸ سالگی ام را دربیمارستان گذراندم. در طی آن بستری ، یک توده
کریپتوکوکی باعث نابینایی من بمدت ۱۰ روز شد. پزشکان اصال نمیتوانستند مطمئن باشند که بینایی من بازخواهد گشت.
تنهاکاری که من میتوانستم بکنم این بود که از درون با بدن خودم صحبت کنم. من شروع کردم که به خودم حرفهای دلنشین
بزنم.لزومی نداشت که بدن درحال ترمیم شدن خودم را بترسانم. بدنم خودش حسابی ازمننژیت کریپتوکوکی وحشت کرده بود.
چهارمین بار ابتال، سخت ترین مبارزه بود.من ترم اول کالج را از دست دادم ، چون یک ماه تمام بستری بودم.پزشکان به من گفتند
که به آسایشگاه منتقل خواهم شد ،چون در حال مرگ هستم. در آن مان شنت مغزی من عفونی شده بود. یک لوله که از مغز من به
شکمم راه داشت ومایعات مغزی ام راتخلیه میکرد تا فشار مغزم کاهش یابد. سرم را هم بعلت این مساله تراشیده بودند.
من فورا به پزشکم گفتم که من زنده میمانم و از اتاقم بیرون برود. اصال دوست نداشتم چنین انرژی ای دورم باشد ،درحالی که دارم
سعی میکنم ترمیم شوم وبهبود یابم.
تنها شدنهای گذشته ام با بدن خودم، در طی مبارزاتم با مننژیت دراین مدت، باعث شده بود من یک رابطه عمیق عاشقانه با خودم و
بدن خودم پیدا کنم.
من میدانستم که بدنم چه تواناییهایی دارد و آن پزشکان خواهند دید که چه زمانی بدنم این تواناییها را بروز خواهد داد. من درنهایت از
پس آن برآمدم اما چالشهای اساسی را تجربه کردم.
طی بهبودی ام وزنم بشدت کاهش یافت حدود چهل کیلو شدم و سی دی فورم به یک کاهش یافت. ظاهر من اکنون کامال نمایانگر
وضع جسمانی ام بود. من دوستانی در ان آی اچ )مرکزملی سالمت ( داشتم که خیلی بیشتر ازمن بیماریشان از ظاهرشان معلوم بود.
دوستم بریتنی فقط چند سال از من کوچکتر بود ولوکمی داشت. یک روز اوموهای بلند بافته داشت و روز بعدش کامال کچل شده بود.
ان آی اچ یک اتاق بازی وانتظار داشت که در آنجا بریتنی با ماشین کنترلی اش روی سر وموهای من بازی کرد .من هشت سالم بود
ومیدانستم که او درحال رنج بردن است ، اما بریتنی در آنزمان آبله مرغان داشت ومن را هم تصادفا مواجه کرد. ان آی اچ من را
در یک اتاق بمدت ۱۰ روز قرنطینه کرد تا ببینند مریض میشوم یانه . اما من مریض نشدم وآبله مرغان نگرفتم.
حاال که سرمن را هم تراشیده بودند،احساس تولد دوباره میکردم. من دریافتم که چگونه انسانها با این شوک وتلخی مواجه میشوند.
دوست داشتم یک آیینه همراه خودم داشته باشم تا پشت سرم راببینم که چهره وواکنش مردم بعد از دیدن خودم را بدانم. بریتنی در این
مدت مدام جلوی چشمم بود. موی سر نقش مهمی درچگونه دیده شدن انسان دارد ومن دعامیکردم مردم با اومهربان باشند. من بسیار
خوشوقت بودم که مجبور نشده بودم در طی جلسات روانشناختی ام با این مساله هم سروکار داشته باشم، اما من لحظه سخت خودم با
معلمم راداشتم. لحظه ای که او هرگز ندانست که بخش مهمی از آن بود.
در اولین فرصتی که توانستم به مدرسه برگردم یک کاررا انجام دادم. من ابتدا درمورد وضعیت اچ آی وی مثبت بودنم ،درست
درابتدای نوزده سالگی ام شروع به صحبت کردم.
مردم وقتی میدیدند من یک سفیدپوست غیرهمجنسبازهستم ،شوکه میشدند. من افکارمردم را میخواندم. اچ آی وی فرقی بین نژاد یا
وضعیت جنسی افراد قائل نمیشود. فقط یک ویروس است. من تصمیم جدی داشتم که این انگ وتبعیضها را بشکنم. انگ وتبعیض نه
تنها رنج آور است بلکه آسیب رسان هم هست.
آمریکا بیشترین بیماریهای منتقله از راه جنسی را در بین کشورهای مشابه دارد. تست دادن تنها راه آگاه شدن درمورد وضعیت اچ آی
وی مان است. مهم است که تست بدهیم ، چون اعمال گذشته ما میتواند درآینده زندگی مان اثر داشته باشد. مادر من هرگز حدس نمیزد
که تجربیاتش ممکن است به اچ آی وی ختم شده باشد. من این را به اشتراک میگذارم چون مادر من بسیار احساس گناه وشرم میکند.
هرگز هیچ کاری وجود ندارد که من بتوانم انجام بدهم تا این حس را ازمادرم دورکنم.
من هرچه بیشتر درمورد اچ آی وی خودم صحبت میکنم ، بیشتر میفهمم که پیام من جهانی است. برای هر فردی در طول زندگی اش
موانع وسدهایی وجود دارد. سد راه من میتواند اچ آی وی باشد ، اما من به آن بصورت یک موهبت نگاه میکنم و به آن افتخار میکنم.
من در مورد کودکی ونوجوانی خودم صحبت میکنم . البته من االن توانایی این صحبت کردن را پیدا کرده ام.
روزی رفتم تا معلم زبان انگلیسی کالس یازدهمم رامالقات کنم. میخواستم به او درمورد آن لحظه ای که رنجیدم بگویم. خوشبختانه او
وقت آزاد داشت. او مرا بخاطر نمی آورد. بهمین خاطر من آن خاطره سال ۲۰۰۳ را برایش تعریف کردم. آن سال پسر اوهم
همکالس ما بود ومن کنار دست او نشسته بودم. سپس من به او گفتم که در روزجهانی ایدز ، او خطاب به همه کالس گفته بود : شما
هرگز فردی را که ایدز داشته باشد نخواهید دید. و سرآخر به اوگفتم که من از بدو تولد ایدز داشته ام. دهان او ازتعجب باز ماند و
بمدت ۱۵ ثانیه بهمان حالت ماند ، وکامال شوکه بود.
او ازمن عذرخواهی کرد ومن با سخاوت پذیرفتم. این یک تجربه برای تصفیه و آرامش روان خودم بود.اما یک تجربه آموزنده برای
او هم بود.
بی توجهی ها درنتیجه نا آگاهی رخ میدهند. بی توجهی و انگ وتبعیض ، سینه به سینه منتقل میشود. انگ وتبعیض ضد انسانی است.
اخیرا من را بنام جنگنده با تبعیض میخوانند. شخصا ، این بزرگترین بخش زندگی من است.
ما ازقصه ها وتجربیات می آموزیم. من از باشتراک گذاشتن داستانهایم مقصودی دارم. من قصه هایم راتعریف میکنم و باشتراک
میگذارم به امید اینکه دنیا اندکی مهربانتر شود .
چون ما همگی انسان هستیم.